Biomarcadores vs ciencia 

Que tu enfermedad aún no cuente con bio marcadores no significa que no sea real, de hecho hay multitud de enfermedades que son diagnostican sin los mismos,  pensemos en las enfermedades incluidas en la salud mental, pero también en otras especialidades; lo que se llama diagnóstico clínico. Algunos profesionales de la salud tratan de averiguar qué les sucede a sus pacientes sin diagnóstico a través efectividad de un tratamiento. El tratamiento puede ser un buen indicador, en su éxito o fracaso,  de cómo funciona la patología en cuestión, pero en la mayoría de los casos sin diagnóstico no hay acceso a tratamiento. Hay algunos tratamientos de primera línea para personas que sufren dolor que migra por todo el cuerpo de manera difusa, neuropático, músculo esquelético...y para los síntomas que tienen estas enfermedades multisistémicas pero en la mayoría de los casos son ineficaces, la mejora de los pacientes es ínfima estando polimedicado. Existen otros tratamientos de "tercera línea" para algunos afortunados pacientes con médicos avispados, que han resultado eficientes según el caso pero sin evidencia aún: biológicos para la inflamación,  la naloxona en dosis bajas, el maravilloso CLP-1, pero la realidad es que que la mayoría de los médicos no te los van a recetar porque están fuera del protocolo y ninguno está dispuesto a asumir un riesgo a pesar del sufrimiento del paciente. El protocolo actualmente en la clínica de la salud pública española es una lacra, es tan estricto y se cumple tan a rajatabla que prácticamente vemos médicos que podrían sustituirse por robots y en este punto no me extraña que muchos de ellos hayan perdido su vocación; les dicen cómo tienen que actuar ante cada patología no existe una verdadera exploración curiosa,no parecen tener libertad para tratar según su criterio, todo está pautado desde arriba: ahora esto después, esto después lo otro y si no funciona te dan el alta. muchos ya ni se levantan. No hay una escucha activa ni preguntas sobre lo que narra el paciente que sería lo mínimo en una consulta, hay un señor tras una mesa escribiendo para documentar lo que se les pide ( historia clínica)  lo que supuestamente dice el paciente, esto luego lo leerá otro especialista en vez de escucharte a ti y los pacientes salen de esas consultas con la  sensación de haber estado sentados ante un burócrata con un 95% de posibilidades de insatisfacción en sus múltiples caras y una receta nueva, la que toque. 

La historia de la medicina no empezó con una lista de enfermedades con pruebas para descubrir las mismas y sus tratamientos indicados. Es una historia de terror de sospechas, hipótesis, ensayos, errores, supersticiones, esoterismo,  descubrimientos que tiraban por tierra todo lo empleado por siglos y así seguimos. Si todo no está descubierto no sabemos lo que queda por descubrir y como eso cambiará todo, y esto no es lógica o retórica.

Este espíritu científico de hipótesis, experimento y falsabilidad está bastante abandonado en la actual clínica médica, existe la investigación claro, por desgracia sesgada y financiada por (?), pero en la clínica observo una medicina bastante cateta que ante el desafío se vuelve hacia la superstición y no al descubrimiento y tratamiento de lo que desafía lo que hasta ahora se sabe. Hay muchas pruebas, multitud de tratamientos y enfermedades que se conocen tanto que se han podido erradica,  pero existen otras nuevas o algunas que por antiguas, como la migraña, ponen en evidencia a la investigación, muchas enfermedades consideradas femeninas,raras, huérfanas que no han gozado de la misma suerte en la investigación y sufren por esta falta de bio marcadores un estigma más grave a veces que la enfermedad. 

Si bien el espíritu científico exige certeza también exige asombro, curiosidad, pruebas y si eres del sector sanitario vocación de ayudar al que padece pacientemente. Pero en algún momento los médicos debieron creer que se había llegado al fin de la medicina porque según ejercen dejan fuera del sistema a muchas personas enfermas sumidas en peregrinajes, presas de charlatanes varios y cantamañanas. Se  les niegan pruebas y tratamientos y son despachadas sin miramientos o en el mejor de los casos se les hacen todo tipo de pruebas y se les receta todo lo que podría ayudarles y si los resultados no son satisfactorios ni existen biomarcadores se les considera sospechosas y refractarias. En otros casos que suelen llevar entre 5 y 20 años llegan algunos diagnósticos de enfermedades de las anteriormente mencionadas a través de clínica, prueba genética o una prueba indicada que se negaban a hacerte o el  descarte, este último para mí no es diagnóstico, esto es el campo ciego donde deberían pararse a reflexionar pero no ahí es donde te tiran al psiquiatra o a tu casa. 

Tengas un diagnóstico de enfermedad o no tengas diagnóstico, habrás pasado por multitud de consultas de todo tipo y pruebas que te habrán llevado a estar completamente desgastada y no precisamente muy confiada del sistema médico. Llegados a este punto y estando la investigación completamente parada en algunos casos o siendo ineficaz o inexistente, los médicos suelen actuar con lo que yo digo que es un espíritu anticientífico, porque si bien no tienen porque ser todopoderosos para ayudar a todo el paciente que sufre, si pueden ser menos egocéntricos, más humano y asumir su falta de conocimientos y ya si hace el esfuerzo de leer al menos los últimos estudios que hay…en fin, creo que la mayoría de sus pacientes no serán de este tipo, la mayoría padecerán enfermedades comunes, por eso no entiendo que no que suponga tanto esfuerzo leer un poco , o si pero para eso elegiste medicina,  ayudar a ese porcentaje de pacientes raros y refractarios debería suponer para el buen médico una oportunidad y no un descarte fácil. Alginos profesionales o personas incluso pacientes pensarán que los médicos están sobrecargados y esa es la causa de la atención escasa que recibimos, pero es que estos mismos médicos nos reciben en la privada por la tarde y no parecen tener tanto desinterés por lo que nos ocurre y ante este tipo de sucesos ¿Qué vamos a pensar los pacientes?  tenemos que empatizar con los médicos  o tenemos que empatizar con un colectivo minoritario que está absolutamente ninguneado  y maltratado por defecto? 

Si nos fijamos de nuevo a la historia de la medicina, no es descabellado pensar que en unos años existirán esos bio marcadorese incluso tratamientos para estas enfermedades que ahora son tildadas de enfermedades mentales veladas o de enfermedades causadas por emociones reprimidas y todo ese tipo de patrañas ,por no llamarnos histéricas, que se han inventado como que el "dolor es real" pero viene de tu cerebro o de un sistema nervioso desregulado que no puede explicar absolutamente ninguno de los mecanismos que llevan a este tipo de desregulación. Diagnósticos que no atienden ni a la fibra fina, ni a los problemas endocrinos ni a la activación mastocitaria ,la disautonomía y todas las afecciones post COVID y vacuna, incluida la EM que no cuentan con muchos estudios pero si empieza a haber los suficientes como para que el maltrato en las consultas no sé siga dando. No entiendo como unos estudios corren como la pólvora como el de sensibilización central cuando nadie puede decir que esté demostrado en humanos, pero otros que si están probados en humanos, como la disfunción mitocondrial son absolutamente ignorados. Y aquí me viene otra vez lo que llaman "medicina vaga"porque es más fácil decir que tu paciente está mal de la cabeza y que su problema no es orgánico que realmente afrontar la dificultad de entrar de lleno en la medicina que aun estando  todavía en fases experimentales podria tratar al paciente sin esperar a tener un diagnóstico certero. Desde luego sería una pandemia de salud mental sin parangón que todos estos pacientes no tuvieran enfermedades orgánicas y estuvieran fingiendo o que estuvieran somatizando traumas, si esto fuera así desde luego como sociedad tendríamos muchas preguntas que hacerno pero no tengo ninguna duda de que no tiene absolutamente nada que ver.
Cuando empezaron a desprestigiar el psicoanálisis porque era prácticamente literatura y no tenía nada de científico los psicoanalistas trinaban ya que la psicodinamia había contribuido notablemente a abrir puertas en el campo de la psicología e incluso en el análisis cultural, ahora veo médicos que sin ningún conocimiento de salud mental y menos de psicoanálisis mentan a Freud para hablar de la relación entre represión y síntoma, esto suena tan viejo que da hasta vergüenza oírlo a día de hoy en conferencias sobre fibromialgia, pero se oye. 

Cuando en el futuro existan los biomarcadores tratamientos nadie pedirá perdón a todas estas pacientes, de hecho, la mayoría estarán muertas y las pacientes venideras agradecerán el buen trato que sus predecesoras solo podían soñar. Espero que para entonces también exista el reconocimiento de la inclusión que necesitan, si no llega una cura estos pacientes seguirán desarrollan discapacidades graves. En la actualidad esto está está infra reconocido cuando se trata de conseguir discapacidad o incapacidad labora  ¿cómo vas a conseguir alguno de estos derechos que tienen las personas con dificultades cuando nadie reconoce tu dificultad? De ahí que no solamente sea importante el diagnóstico  sino la validación de los síntomas de la enfermedad y no hay todavía un consenso que se pueda aplicar a estas enfermedades, siguen estando en un vacío de interpretación aleatorio que va a depender de quien te topes por el camino. De lo que no me cabe ninguna duda es que es imposible que tantas personas estén fingiendo no poder salir de sus casas, no poder trabajar, no relacionarse, no vivir, no subir sus persianas...yo creo que es una locura tremenda pensar que se exagera o finje en vez de pensar que estas personas tienen un problema real y grave del que aún no se conocen las consecuencias. 

Y en este despropósito las enfermas con enfermedades raras, minoritarias poco reconocidas o diagnóstico por descarte vivimos en una continua injusticia y desacreditación que no va solo  a afectarnos en el sistema médicos y en las instituciones, sino que se va a expandir hasta lo social.  Sin contar con la validación médica no podemos esperar que la sociedad entienda y acepte las dificultades que tenemos en nuestro día a día, cuando no hay biomarcadores la sociedad también de repente se convierte en una experta científica para decir que sino existen no se puede decir que estés enferma, también son expertos en salud mental y trauma, ay de ti como además de una enfermedad de estas también padezcas una enfermedad mental o tengas traumas como el 90 % de la población, entonces no te vas a salvar de que digan que esto no es simplemente más que otras de tus depresiones que se está manifestando de otra manera y no un problema real de salud, tú, que verdaderamente has sufrido problemas de salud mental sabes perfectamente cuáles son las diferencias entre aquello y esto, pero da igual lo que tú pienses porque tu narrativa está completamente anulada, antes de que hables ellos ya tienen una explicación a todo lo que te sucede, la conclusión viene dada por la sociedad. Este tipo de pacientes no productivos con enfermedades invisibles y discapacidades dinámicas no son más que unos cuentistas que llaman la atención sobre cosas que todos padecen, pero ellos exageran. 

Todo esto que digo puede parecer descabellado pero es absolutamente real y por eso no es descabellado tampoco que las personas con enfermedades de estas clase desarrollen mecanismos que usan en su día día las personas con estrés postraumático derivado de haber vivido en situaciones de guerra. Hasta ese punto puede llegar el hecho de vivir continuamente intentando que te crean, siendo maltratada por este mismo hecho de diferentes maneras que no tienen que ver con la violencia física, aunque en algunas ocasiones también, sintiendo la más absoluta soledad, la realidad es que vivimos en una guerra continua. Esta guerra se llama lucha por la credibilidad junto a la herida  de rechazo, algo que te convierte en una paria social, en una expulsada que no tiene ningún papel que acredite esa condición, el estigma es tan brutal sobre esta discapacidad que arrasa a quienes la padecen en todos los ámbitos de su vida, así de importante puede ser un biomarcador.